Publicado originalmente por New Yorker
Certa tarde, não muito tempo atrás, sentei-me fazendo anotações no prontuário de um paciente. Ela estava na casa dos quarenta anos e seus exames mostraram anemia. As causas da anemia variam da menstruação ao câncer e, portanto, identificar o diagnóstico subjacente correto é fundamental. Os médicos são treinados para formular uma lista completa de possibilidades, conhecida como diagnóstico diferencial, e depois trabalhar a lista sistematicamente. Somos ensinados a lançar uma ampla rede – doença celíaca, infecções parasitárias, talassemia, envenenamento por chumbo, doença hepática, deficiência de B12, mieloma, doença falciforme, deficiência de G6PD – porque você nunca fará um diagnóstico se não tiver incluí-lo em seu diferencial.
Mas hesitei antes de inserir meu diferencial no sistema de computador. Devo incluir as possibilidades mais sérias, embora sejam muito menos prováveis? No passado, eu não teria pensado duas vezes sobre isso, pois o prontuário servia principalmente como uma ferramenta para a equipe médica se comunicar entre nós. Mas uma nova lei, a Lei de Curas do Século 21, havia sido totalmente implementada recentemente, tornando os registros médicos abertos aos pacientes por padrão, em tempo real, incluindo as anotações dos médicos. Minha caixa de entrada já estava lotada de mensagens em pânico de pessoas convencidas de que tinham doenças catastróficas, com base em minúsculas discrepâncias de laboratório e pesquisas indutoras de pânico no Google. Como meu paciente reagiria ao ver minhas ruminações sobre possível câncer de cólon ou úlcera duodenal no bilhete?
Um dos primeiros registros médicos conhecidos – um relato de tratamento de feridas – foi escrito em papiro no Egito, por volta de 1600 aC Seu público-alvo parece ter sido os curandeiros, que poderiam aprender com ele. Mais de mil anos depois, Hipócrates ajudou a desenvolver o conceito da história do caso médico, que provavelmente era voltado para educar e informar outros médicos. Isso contribuiu para uma visão centrada no médico do prontuário, que perdurou. Na década de 1970, os pacientes na maioria dos estados americanos só podiam obter seus registros médicos com a ajuda de um advogado. Em 2000, a HIPAAA Regra de Privacidade – que esclareceu como o setor de assistência médica deve implementar a Lei de Portabilidade e Responsabilidade de Seguro Saúde de 1996 – exigia que as organizações divulgassem a maioria dos tipos de informações médicas aos pacientes mediante solicitação. Mas as organizações de saúde não tinham obrigação de eliminar a papelada, as taxas ou os funcionários mal-humorados que se interpunham entre os pacientes e seus registros.
À medida que os registros médicos avançavam do papel para o computador durante a década de 1990, algumas instituições começaram a experimentar portais de pacientes — sites da Web para os pacientes acessarem seus registros. Esses sites, que começaram a aparecer mais amplamente nos dois mil, eram desajeitados de usar e não havia muito além de consultas e alguns resultados de exames. Mas, em 2009, como parte de sua tentativa de tirar a economia dos EUA da recessão, o governo federal ofereceu pagamentos de incentivo a organizações médicas que pudessem demonstrar o “uso significativo” de registros médicos eletrônicos. Os requisitos para o financiamento passaram a incluir a capacidade dos pacientes de “visualizar, baixar e transmitir” suas informações médicas. Com o dinheiro agora na mesa, os portais de pacientes proliferaram…
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